Down Syndrome: Tulay sa Pangangalaga

22/10/2025 18:53

Down Syndrome Tulay sa Pangangalaga

SEATTLE – Ang ina ng Seattle na si Rebecca Partridge ay naggalugad ng isang mapagkukunan na nais niyang magkaroon ng mga taon na ang nakalilipas habang pinalaki ang kanyang anak na si Josh. Ang isang bagong online hub ay nagbibigay ng mga pamilya ng isang sentral na lokasyon upang turuan ang kanilang sarili at ang kanilang mga nagbibigay ng pangangalaga sa kalusugan tungkol sa mga pangangailangan ng mga may sapat na gulang na may Down syndrome.

Ang Care Down Syndrome Program, na nilikha ng National Down Syndrome Society (NDSS), ay idinisenyo upang tulay ang isang kritikal na agwat sa pangangalagang pangkalusugan. Nagbibigay ito ng pangunahing pag-aalaga ng mga doktor sa pag-access sa pananaliksik, pagsasanay, at napapanahon na impormasyong medikal. Ang tool na ito ay inaasahan na makakatulong na isara ang isa sa mga pinakamalaking pagkakaiba -iba sa pangangalaga sa mga may sapat na gulang na may Down syndrome.

“Sa wakas ay isang gitnang lokasyon kung saan maaaring ipadala ng mga pamilya ang kanilang mga doktor at kung saan ang mga pamilya ay makakakuha ng mas maraming edukasyon tungkol sa kung ano ang kailangan ng mga matatanda na may Down syndrome,” sabi ni Rebecca.

Tanging sa 5% ng mga may sapat na gulang na may Down syndrome sa Estados Unidos ay may access sa isang dalubhasang klinika, na ginagawang mahalaga ang mga tool na tulad nito para sa mga komunidad sa buong bansa. Ang mga taong may Down syndrome ay nabubuhay din hanggang sa edad na 60, mula sa edad na 30 noong 1980s.

“Ang edukasyon sa medisina ay hindi lamang napapanatili kung gaano katagal ang mga taong may Down Syndrome ay nabubuhay,” sabi ni Dr. Brian Chicoine, co-founder at medikal na direktor ng Adult Down Syndrome Center sa Illinois.

Sinabi ng National Down Syndrome Society CEO na si Kandi Pickard na ang mga indibidwal na may Down Syndrome ay manatili sa kanilang pedyatrisyan marahil ay mas mahaba kaysa sa inirerekomenda.

“Sa palagay ko na ang program na ito at ang inisyatibong ito ay tumutulong sa tulay na puwang na iyon,” sabi ni Pickard.

Ang programa ay hindi lamang para sa mga doktor, dinisenyo ito upang suportahan ang mga pamilya. Si Rebecca, na ang anak na si Joshua ay 23, sinabi na ang mapagkukunan ng website ay madaling makatulong sa kanya na ma -access at mag -navigate sa mga mapagkukunan ng pangangalaga sa kalusugan nang ang kanyang anak ay tinedyer. Sa halip ay napilitan siyang lumingon sa panitikan.

Si Joshua, isang mapagmataas na atleta na gumaganap ng basketball at nakikilahok sa Espesyal na Olimpiko, ay isa lamang halimbawa ng mga matatanda na naglalayong suportahan ng program na ito. Ito ay bunga ng isang survey ng NDSS ng pamayanan ng Down Syndrome na isinasagawa sa paligid ng 2023.

“Mahirap maghanap ng mga eksperto na pangalagaan ang mga bata na may Down syndrome,” sabi ni Rebecca. “Mas mahirap na makahanap ng isang dalubhasa na talagang nakakaalam ng may sapat na gulang na sindrom.”

Ang hub ay nagbibigay ng mga doktor ng na-update na pananaliksik, gabay para sa mga tiyak na alalahanin sa medikal, at isang pundasyon sa pangangalaga na batay sa ebidensya, na tumutulong na matiyak na ang mga matatanda tulad ni Josh ay nakakatanggap ng komprehensibong medikal na atensyon. Ginagamit na ni Rebecca ang tool upang matulungan ang karanasan ng kanyang anak na may pagtulog sa pagtulog.

“Ito ay isang kamangha -manghang mapagkukunan kung mayroon akong mga katanungan tungkol sa aking anak na lalaki,” sabi ni Rebecca. “Maaari ring dalhin ng mga pamilya ang impormasyong ito sa kanilang mga doktor upang mapagbuti ang pangangalaga.”

Inaasahan ni Dr. Chicoine na ang programa ay magbibigay kapangyarihan sa mga propesyonal sa kalusugan sa lahat ng dako upang magbigay ng mas mahusay na pag -aalaga para sa mga may sapat na gulang na may Down syndrome.

“Nais naming maalagaan ang mga may sapat na gulang na may Down Syndrome sa kanilang mga komunidad, malapit sa kanilang mga pamilya,” sabi ni Dr. Chicoine. “Ang tool na ito ay nakakatulong na posible.”

Sa bagong mapagkukunang ito, ang mga pamilya at mga doktor ay magkapareho ay may sentralisado, naa -access na paraan upang manatiling may kaalaman at magbigay ng mas mahusay, mas mahabagin na pangangalaga.

ibahagi sa twitter: Down Syndrome Tulay sa Pangangalaga

Down Syndrome Tulay sa Pangangalaga